Le monde que nous partageons : Rencontrez Isaac et Alejandra

Depuis 2012, Ria collabore avec la fondation TeletónUSA pour aider les enfants souffrant de divers handicaps, notamment des troubles neurologiques, des déficiences musculaires et de l’ostéopétrose. L’organisme à but non lucratif offre des services de réadaptation afin d’améliorer la qualité de vie des enfants. Récemment, nous avons eu l’honneur de recevoir la visite d’Isaac, bénéficiaire de TeletónUSA, et de sa mère Alejandra dans nos bureaux de Buena Park, en Californie.

L’état d’Isaac, les options de traitement et le combat d’Alejandra pour l’accès aux soins de santé

Depuis qu’Isaac a ouvert les yeux pour la première fois il y a seize ans, sa mère a été à ses côtés. Isaac signifie celui qui se réjouit, et malgré les défis d’être née avec des lésions cérébrales, Alejandra s’est assurée de faire les choses avec le nom de son fils en tête. Bien qu’il ne soit pas impossible de recevoir une thérapie pour ce type de handicap, le traitement est généralement interrompu si l’état du patient ne s’améliore pas. Contre toute attente, Alejandra a continué à se battre pour l’accès aux soins de santé de son fils, non pas à la recherche d’un remède, mais simplement pour des moments de détente ou de répit de la douleur de son fils.

Un espoir renouvelé : l’émission Teletón et un traitement innovant

Unsoir de décembre, Alejandra est tombée par hasard sur une émission TeletónUSA alors qu’elle regardait la télévision. Elle était fascinée par ce qu’ils montraient, un traitement innovant appelé hydrothérapie. Elle aurait souhaité qu’il y ait un centre à proximité qui pourrait offrir ce type de service, et, en quelques mois, ses prières ont été exaucées. Elle a reçu un appel d’une amie dont la fille a également des besoins spéciaux. « Elle m’a dit qu’elle était en contact avec Teletón Mexico et qu’elle pouvait aussi les envoyer chez moi. Deux mois plus tard, ils nous interviewaient et prenaient note des besoins spécifiques d’Isaac », a déclaré Alejandra.

C’était une excellente nouvelle. Isaac a rapidement été inscrit au Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil (CRIT) La Paz, un centre de réhabilitation TeletónUSA situé en Basse-Californie. «L’hydrothérapie est la plus enrichissante car elle atténue les douleurs musculaires. Dans mon cas, je n’avais jamais vu mon fils se détendre jusqu’à ce qu’il flotte dans l’eau», se souvient Alejandra. Isaac a également reçu une thérapie physique et sa première injection de Botox au CRIT La Paz, ce qui l’a aidé à détendre les muscles de son dos. «Ils se battent constamment contre leur propre corps parce que la spasticité fait mal», a-t-elle expliqué.

Le Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil (CRIT) La Paz : comment la thérapie CEMS peut aider

Le CRIT La Paz propose également une thérapie CEMS, qui signifie Cuarto de Estimulación Multisensorial ou Salle de stimulation multisensorielle. La pièce est remplie de lumières mobiles et d’autres stimulants destinés à aider les enfants handicapés à développer leurs cinq sens. « C’est une bénédiction. On voit, on entend, on touche… Cela les aide à sentir, ressentir et même à travailler sur leur audition pour les aider à se développer », a déclaré Alejandra.

Avant la salle de stimulation, les médecins avaient supposé qu’Isaac était aveugle. Pourtant, Isaac était hypnotisé par les lumières, suivant leurs mouvements avec ses yeux et levant même la tête pour la première fois. À l’heure actuelle, Isaac est considéré comme aveugle au sens de la loi, bien que l’étendue de sa capacité à voir soit encore inconnue.

Connaissances acquises et poursuite de la thérapie

« Pour moi, en tant que mère, le plus grand sentiment est de voir son enfant réagir à quelque chose et de savoir que vous pouvez lui enlever sa douleur. Les connaissances que vous acquérez auprès des spécialistes, des médecins et des thérapeutes de ces centres sont quelque chose que vous pouvez ramener à la maison. Je ne suis plus au CRIT, mais je continue à lui donner la thérapie que j’ai apprise », a déclaré Alejandra.

Nous avons été profondément touchés par la visite de la famille, qui nous a incités à continuer à nous efforcer de battre de nouveaux records de collecte de fonds pour le prochain TeletónUSA plus tard cette année. « J’ai prié et pleuré pour trouver des aides comme celle-ci. Des gens qui donnent un coup de main et qui se soucient de la vie de votre fils. Quand nous sommes malades, nous voulons que les gens soient là pour nous. Parfois, le monde entier se ferme et nous pensons qu’il n’y a personne, mais il y a des anges, et ce que vous faites avec amour et excellence n’a pas de prix ».

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